我曾經(jīng)是一個(gè)白血病女嬰的父親，而現(xiàn)在我是一個(gè)接受了十次化療后，恢復(fù)中的孩子的父親，一同接受治療的15個(gè)孩子，有6個(gè)離世，3個(gè)目前病情加重，前景暗淡，堅(jiān)持到現(xiàn)在的只有5個(gè)不到2歲的小寶寶和一個(gè)15歲的大姑娘。
走出陰霾，我想把我們的經(jīng)歷告訴大家，我們是如何犯下錯(cuò)誤，使自己的孩子患上這恐怖的疾病，希望大家能夠從我們的經(jīng)歷里學(xué)到如何避免這種事發(fā)生，也希望網(wǎng)友們能夠支持我們，去將真正的幕后兇手送上審判臺(tái)。
我家的故事
我是南京人，與妻子相識(shí)于2007年初，08年，我們決定結(jié)婚，簡(jiǎn)單翻修了舊居，換了門，地板，大衣櫥柜，重新搞了廚衛(wèi)和電路，趕在8月18日這個(gè)好日子領(lǐng)了證?；楹蟛痪茫@喜不期而至，老婆懷孕了，預(yù)產(chǎn)期2009年8月10日。寶寶是個(gè)慢性子，到了2009年8月18日，還是賴著不出來(lái)，于是我們請(qǐng)醫(yī)生實(shí)施了剖腹產(chǎn)，正好在結(jié)婚一周年的日子，我們迎來(lái)了自己的孩子，一個(gè)8斤重，很健康，很漂亮的小姑娘。
2010年2月8日，春節(jié)臨近，我們帶孩子去了南京最熱鬧的夫子廟，寶寶***次逛商場(chǎng)，***次座搖搖車，***次吃到現(xiàn)榨草莓汁，一切都那么美好溫馨。
9號(hào)，寶寶發(fā)燒了，無(wú)名發(fā)燒，38度5上下，我們?nèi)チ酸t(yī)院，醫(yī)生沒查出什么，先上了抗生素給予控制。
10號(hào)，去醫(yī)院復(fù)查，白細(xì)胞高達(dá)6萬(wàn)9，外周血可見幼稚細(xì)胞，醫(yī)生直接告知高度懷疑白血病，必須做骨穿確診，雖然像惡夢(mèng)一樣不能接受，但我們還是讓醫(yī)生把5個(gè)半月大的孩子帶進(jìn)了手術(shù)室，從胸骨里抽取了一滴骨髓血。
10號(hào)晚上，結(jié)論出來(lái)，急性非淋巴系統(tǒng)白血病 M5型（高危型），瞬間全家人都被擊倒。雖似萬(wàn)箭穿心，但很快我們就能理智下來(lái)聽取醫(yī)生意見，先轉(zhuǎn)院去南京兒童醫(yī)院，經(jīng)兒童醫(yī)院會(huì)診后，他們認(rèn)為沒有救治能力，我們又聽從建議，立即轉(zhuǎn)院至上海兒童醫(yī)學(xué)中心，這里可能是全國(guó)***的兒童癌癥治療中心。這一天，是公元2010年2月12日，除夕的前一天。
除夕，萬(wàn)家團(tuán)圓的節(jié)日，我們?cè)谶@一天開始化療，日子不是我們選的，也沒的選。在化療進(jìn)行之前，醫(yī)生極誠(chéng)懇地和我及我的妻子做了交談。他說(shuō)，如果拖到年后，后果不堪設(shè)想，即便這樣一點(diǎn)不耽擱時(shí)間的及時(shí)治療，即便這里是***的醫(yī)院，也只有20％的機(jī)會(huì)留住這個(gè)孩子。
大年初4，化療的第五天，寶寶出現(xiàn)了咳嗽癥狀，感染了。醫(yī)生宣教過(guò)化療期間感染極度危險(xiǎn)，沒想到才3天時(shí)間就落到我們身上。初五，化療計(jì)劃暫停，只輸了一半的化療藥，改為先上抗生素控制感染。
但還是晚了，初六，因?yàn)榉尾扛腥井a(chǎn)生的濃痰阻塞了氣管，寶寶窒息了，在幾分鐘時(shí)間內(nèi)我們就轉(zhuǎn)到了重癥ICU，此時(shí)我的腦海里不斷出現(xiàn)最壞一幕的結(jié)果，我的孩子，你剛剛來(lái)到這個(gè)世界啊，一切就在今天結(jié)束了嗎？所幸全國(guó)***的醫(yī)院并沒有讓我們失望，2小時(shí)后寶寶搶救過(guò)來(lái)，為了密切觀察，這個(gè)還不到6個(gè)月的孩子在沒有爸爸媽媽的呵護(hù)下，一個(gè)人在重癥ICU里住了9天。
我們的***次化療在公元2010年正月十五正式結(jié)束，寶寶從重癥轉(zhuǎn)回普通病房。那時(shí)候，我們過(guò)的是今天不知道明天的日子，直到現(xiàn)在我回頭來(lái)看才知道，從那一天起，我們走上了幸運(yùn)之路，一切都在好起來(lái)。
化療，1個(gè)月一次，一共要10次，周而復(fù)始，偶爾有小小的感染，但再?zèng)]出過(guò)危險(xiǎn)，我和妻子辭去了工作，在上海租了房子，成了專業(yè)病號(hào)，除了照顧孩子以外，腦海里想得最多的就是為什么會(huì)生這個(gè)病，一個(gè)襁褓里的嬰兒，什么也接觸不到的啊，這到底是為什么？
最初我曾經(jīng)高度懷疑過(guò)接種疫苗，直到有一天，遼寧衛(wèi)視的《王剛講故事》，幫我們找到了答案。那一期說(shuō)的是一個(gè)職業(yè)為醫(yī)生的后母，因?yàn)榧岛拚煞驅(qū)⒃谕獬鲕壓蟮乃缴I(lǐng)來(lái)家共同生活，故意用污染殘留極高的裝修材料給小姑娘裝修了房間，一年后小女孩得了白血病，幾個(gè)月后就去世了，錄節(jié)目時(shí)測(cè)試甲醛和苯都超標(biāo)3倍以上。
這集節(jié)目看完我們立即聯(lián)系了南京的檢測(cè)機(jī)構(gòu)，此時(shí)已是寶寶生病6個(gè)月后，經(jīng)檢測(cè)，我們家是甲醛超標(biāo)1倍。我們?cè)诎偎级坏闷浣獾那闆r下，終于得到了這個(gè)糾心的答案，裝修已經(jīng)接近兩年之久，竟然還有這么高的殘留，可想而知，整個(gè)冬天寶寶都生活在什么樣的環(huán)境里，我們裝修小家的行為，竟然成了我們傷害自己孩子的兇器，讓我們差一點(diǎn)“殺死”自己的孩子。在和病友們溝通后，我們驚訝的發(fā)現(xiàn)，70％以上的病友家庭都有兩年內(nèi)裝修的經(jīng)歷。
今天，我們已經(jīng)結(jié)束治療5個(gè)月了，最近一周內(nèi)有兩個(gè)新發(fā)病的病友通過(guò)blog找到我，咨詢病情，同樣令我吃驚的是他們兩家都在一年內(nèi)裝修過(guò)，我們?cè)?jīng)犯過(guò)的錯(cuò)，犯過(guò)的罪，現(xiàn)在不斷有人在犯，這就是在用愛的方式，慢慢殺害自己的親人。
我想我有必要站出來(lái)，把這些事告訴大家，征求了病友們的同意后，他們?yōu)槲姨峁┝艘恍┥〉木唧w資料，我將會(huì)在未來(lái)一段時(shí)間一家家的貼出來(lái)，并且希望網(wǎng)友們能夠提供有相似經(jīng)歷的病人情報(bào)，充實(shí)這些數(shù)據(jù)，轉(zhuǎn)載并傳播，讓更多人知道，裝修污染的嚴(yán)重后果，每一次轉(zhuǎn)發(fā)，都有可能挽救一條生命，也希望有關(guān)部門及裝修行業(yè)，盡快出臺(tái)嚴(yán)格的安全標(biāo)準(zhǔn)和執(zhí)法標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)不合格產(chǎn)品，應(yīng)當(dāng)全部銷毀，對(duì)生產(chǎn)污染產(chǎn)品的企業(yè)，該抓就抓，該殺就殺。
中國(guó)已經(jīng)有400萬(wàn)白血病患者，其中200萬(wàn)以上是兒童，如果我們不行動(dòng)起來(lái)，將會(huì)有更多的人受害，我們無(wú)法保證，我們最親愛的人不在其中。
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